主页 > 国内 >

高银117

终于真相了?保鲜膜男孩18岁了怎么回事?原因详情始末曝光震惊网友

    “保鲜膜男孩”刘良陈十八岁了。

      如今,无论是“保鲜膜男孩”,还是“刘良陈”,都已经成为了百度百科的一个词条,里面解释着这个颇为怪异称呼的由来。14岁的四川少年患有遗传性大疱性表皮松解症(epidermolysis bullosa,EB),微小的摩擦或压力都会全身长满水泡,发出臭味。为了少受外界刺激,也怕气味影响同学,他每天用保鲜膜裹住自己。

      故事要从2014年开始讲起。那一年,春末到初秋,他频繁地出现在公众的视线里,从传统纸媒遍及新闻网站。那一年,“蝴蝶宝贝”这个罕见病群体突然暴露在阳光下,皮肤脆弱如蝶翅的他们让人们震惊不已。也是在那一年,全国第一个关爱蝴蝶宝贝的公益机构在上海成立了。

      四年过去了,曾经的新闻人物“保鲜膜男孩”刘良陈已满十八岁,在法律界限上成为成年人。不知他过得如何?

      

      身高从1米1到1米3

      老家内江市隆昌县双凤镇白庙村的刘氏父子还在成都漂着。

      四年前,他们居住在簇锦街道铁佛八组4号的一户简陋出租屋。四年后再见,是在直线距离不过3公里的地方,簇桥木鱼庙街39号。

      这里是几栋老居民楼,外观跟中国城市里绝大多数的老小区相差无几。冬日的天气没有阳光,透着几分清冷的颓气。敲了好久的门,才听到窸窸窣窣的开锁声,一张裹在帽子里的小脸略微迟疑地探出,扑面而来的还有热气。一台柜式空调立在距离门口三步远的地方,温度开到了30摄氏度。

      “你爸爸跟你说了我们要来吧?”“嗯……”父亲刘兆兰还在回家的路上,刘良辰点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开的姿势,脚上穿着一双夏天的凉鞋,那应该是为了避免和布料过多的摩擦。

      比起四年前的一个单间,眼前租住的这个两室一厅显然要“豪气”不少。租金是以前房子的四倍,房东知道他们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

      刘良陈的卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙的角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,他看了一会儿,调到了放《封神榜》的频道。

      “我最不喜欢妲己,她害死了好多人……,最喜欢姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一个微笑,有些时候表达发音模糊,听不太清楚。

      EB不仅仅影响皮肤,也可能累及皮肤外组织及器官,比如营养不良、生长发育迟缓、手足畸形、骨质疏松以及消化道、呼吸道狭窄等等。十八岁的刘良陈看上去还是孩子的模样,和四年前相比变化并不大。彼时他身高1米1,体重40斤左右,如今的数据是1米3,体重70斤。

      父亲刘兆兰

      日常

      窝在卧室看电影的“宅男”

      摩托车发动机的声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“我爸回来了。”窗帘紧闭,他凭声音辨认。

      院子里两个人有三轮摩托,别人进来时要倒车,刘兆兰则是直接开进来,发动机的声音有差别。时间久了,他能听出哪个人是父亲。

      跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外的彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

      他想换个工作,但不好找。这里的老板跟他熟,有生意时会优先考虑他。若是换个固定时间上班的工作,万一要带孩子去看病,请假也是个难题,“你老是旷工,耽误人家老板的事儿,不好。”

      这使得良陈跟留守儿童似的。他在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。他不太可能读高中,“考不上”,还有更现实的原因是坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中,每天5分钟不到的三轮车车程,已经是一段“度分如年”的难捱时光。到更远的地方去读高中,显然不太可能。

      他就活动在卧室的方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一顿药,11点时吃第二顿。药有五六种,吃药时,他把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证那些看起来差不多的药瓶,不被重复拿起。

      刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天良陈拿出来热热就行。有时候,他也会到小区门口的中餐店,打包饭菜回家吃。

      打发时间最多的方式还是看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外的、国内的都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”不过,很少上网。家里没有电脑,手机是仅有的移动互联网设备,他偶尔玩玩手机游戏。

      他还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,他调了一下,拨出几个音符。双十一的时候,他在网上买了一个口琴,自己吹着玩。

      四年前采访时,武侯区百草园小学的同学说喜欢和他在一起玩,“他爱给我们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但是今年他没有看到。大概是去了别处的初中,距离太远不如之前那么方便。

      心愿

      学个手艺能养活自己吧

      在四川的“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业的医生,包括四川大学华西医院皮肤科的教授和护师。

      刘兆兰和良陈在这个微信群里。除此以外,他们还在上海蝴蝶宝贝关爱中心的QQ群里,里面有全国各地的EB患者和家属。他们定期聚在一起,听专业的医生讲这个疾病最前沿的研究成果,以及如何做护理。

      刘兆兰现在是“蝴蝶宝贝”的护理高手,他还能讲出各种专业的医学术语。每天晚上,他为良陈上药,动作娴熟。良辰头部以及背部的皮肤大部分结疤了,但是小腿处以及脚上的情况依然不乐观。

      对EB的治疗,目前除了骨髓移植,没有更好的治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,配型成功,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

      眼下要紧的是良陈的工作问题。初中毕业了,18岁了,还是要学个手艺,弄口饭吃。“我长大了,希望当一个伟大的发明家,能发明很多有趣的东西。”成年的良陈已经不记得四年前自己在被采访时说的梦想了,可能是每天宅在家里,他说想当个厨师。

      “厨师?那当然不行!你这个样子被人看到谁要去(餐馆)吃饭!”刘兆兰像听到了极为好笑的事情,忍不住哈哈大笑,一点都不在意自己儿子听到是否会受到伤害。这个病,这种状态,父子两人倒是心无芥蒂,有什么说什么。

      刘兆兰和群里的一位EB患者讨论过,他想让儿子开个网店,但是卖什么如何送货,他还没有头绪。他说这些的时候,良辰打开了手机音乐,里面放着阿兰的歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸谁能浴火重生”时小伙子在想什么。

      上海蝴蝶宝贝关爱中心联系他们,说有可能会邀请他们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

      “你们帮我写一个?”

      “哎,良陈不是喜欢音乐么,不如让他来写吧。先练练手。”

      刘兆兰脸上露出不可思议的表情,良陈却是羞涩地笑了。

      记者手记

      转眼间已经过去四年了。

      四年前,我们在成都武侯区百草路小学的捐款活动上,第一次看到良陈,他手脚没有指(趾)甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

      我们跟着他回家,在那个玻璃窗布满油垢的小屋中,看他在“小太阳”下展开保鲜膜,抖抖擞擞地包裹自己的皮肤,那上面全是深深浅浅的血痕和脓液,心里的震撼和难受无以言表。

      从那天开始,“保鲜膜男孩”的报道风暴开始席卷全城,甚至全国,省、市、中央各级媒体持续不断地关注,医院、企业、爱心人士都伸出了援助之手。2014年那个夏天盛放的玫瑰花,至今还仍有余香。

      父子俩认识了很多专业的医生和爱心人士,认识了有相同经历的父母和孩子,“良辰们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄的路宽敞了,昏暗的铁桶被撕出了口子,晃眼的光涌了进来。直到现在,有位住在澳大利亚的华人医生隔几个月仍会托北京的朋友给良陈寄药,父子俩生活的片区,做生意的饭店老板和水果老板,时不时慷慨免单。

      “别人帮了我们好多,你们能帮我感谢下他们吧?” 刘兆兰总提到四年前潮涌般的报道之后爱心人士的各种帮助。当初收到的捐款,他把每一笔花费的单据都揣起来,即便从未有人追问钱花在哪儿了。每个月除了药费和护理费,他还在等待新的治疗方案出来,从不敢多浪费一笔。

      他埋头做自己的事,走自己的路,笑起来声音很大,爽朗的很,仿佛贫穷和疾病也不是多难迈过去的坎。看他在家里进进出出,总能想到莫泊桑在小说《一生》里面写的那句话,“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟”。

      愿他们一生平安。

     原标题:四川保鲜膜男孩18岁了 只愿学个手艺养活自己

     值班主任:李欢

当前文章:http://www.woaiyitao.com/05vhnaa/539219-629452-70800.html

发布时间:02:39:57

广州设计公司  喜中网报码  二四天天正版免费资枓大全  特码神偷  喜中网报码  喜中网  246好彩天天免费资枓大全  正版免费大全资料  二四天天正版免费资枓大全  二四天天正版好彩免费资246  二四天天正版好彩免费资枓1  

{相关文章}

氪空间四季度业绩逆势迸发 单月签约金额将破亿元

 &n星空球_岱山新闻网网bsp;  联合办公标杆企业氪空间宣布,2018年第四季度业绩逆势上扬,促销活动主题_重庆维普资讯有限公司网工位服务的签约金额已经超过今年前9个月总量,9、10、11三个月月环比增长近100%,而12月份的单月签约金额预计将突破1亿元。

      今年下半年以来,受到宏观的市场环境收缩影响,新设立企业选址大幅下降,以互联网和金融行业为代表,不少企业开始大幅缩减招人计划甚至开始“优化”员工,这反映在办公室上很直接的就是缩小办公面积或者从租金贵的地方换到相对便fs2020_港澳资讯借壳网宜的地方。

      行业数据显示,今年第三、第四季度,北京、上海、广州和深圳四个一线城市,写字楼市场整体空置率均有上升,商业办公租赁的成交量环比、同比均下降较多。

      氪空间创始人兼董事长刘成城10月底曾表示,在经济环境不确定性比较高的时候,会有越来越多的企业选择更加灵活的共享办公,租期可以短至一个月,而且可以根据企业的发展来增加或减少工位。

      四季度联合办公市场的爆发,印证了刘成小学毕业典礼上的讲话_如何学习党章网城的这种判断。在联合办公的客户群体中,出现了有很多从传统写字楼转移过来的企业,其中不乏国内外知名的大型企业,这些新客户为联合办公市场增长带来了新动力(310328,基金吧)。

      据悉,氪空间在第四季度共有12个新社区正式开业,其中上海8个,北京2个,厦门和合肥各1个,工位总数接近1万个,比2017年全年新增的工位数量还要多。新社区的持续增加,得益于氪空间上半年的持续大力拓展,今年上半年氪空间拿下上海联合办公市场新增面积超过70%,北京联合办公市场新增面积的40%。

      氪空间的新社区集中在北京和上海的核心商圈,比如国贸CBD、陆家嘴(600663,股吧)、人民广场。氪空间此前发布的数据显示,以北京中关村(000931,股吧)、上海浦东的10人团队为例,入驻氪空间联合办公的月总体开支要大约在2万余元,要比在同等传统办公楼节省30%-50%,但是办公体验和办公效率却有翻倍提升。

      氪空间相关人士介绍,从数据来看,进入四季度以后,新客户的数量和签约金额都有很明显的增长,10月签约金额是9月的两倍多,11月环比增长幅度接近80%。“我们以为11月签约金额会是短期内很难打破的纪录,但12月前三周的签约金额就超过了11月”,按照这种趋势,氪空间12月的单月签约金额预计将超过亿元。

  长春103_北京房山二手房网;    据记者了解到,目前联合办公最主要市场集中在上海和北京,上海的联合办公地点比北京多,而北京联合办公市场的整体价格比上海高。在氪空间的新开社区中,北京社区的主流价位在2500元-3000元区间,上海则是在2000元左右区间。

      从今年四季度的情况来看,经济大环境走低对于联合办公行业中的好企业反而起到了推动作用。事实上,氪空间的最大竞争对手WeWork的诞生和崛起也正是依赖于2010年经济危机恢复期大量低价物业和2000万家“一人公司”的出现。

      氪空间方面认为,之所以当下联合办公逆势爆发,有几个原因:一、在经济疲软的大环境下,企业会更在意办公成本的支出、效率以及配置灵活性,会倾向于选择综合办公成本低上30%左右、拎包入驻的联合办公形式;再者,氪空间近两年选择布局的城市和区域核心商圈,本身抗风险能力较强,加上完善的功能配置,便利的交通等特点,更有利于办公群体选择;第三个原因是氪空间目前办公产品的特征和精细化运营能力形成的空间感召力,氪空间大量的客户是不同行业里成长阶段的中小企业,氪空间也通过规模化的扩张覆盖更多的管理成本,提高项目和资源配置的效率,也满足了这些成长性企业及员工对社区交流、资源合作共享、智能化应用等日常办公的进一步需求,这些是传统写字楼和商办无法提供的服务。

      业内人士指出,传统办公市场需求在当前市场环境下已形成结构化的改变趋势,以氪空间为代表的联合办chloe眼镜_网络加速器破解版网公等新办公服务产品将会推动及承接一大批新客户需求,整个办公领域和联合办公行业或将进入一个迸发时间点。

    

     (责任编辑:宋政 HN002)

【责任编辑:admin】
最新文章
热门文章
http://4xx9.com/articlelist-402.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-395.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-387.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-384.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-376.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-345.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-372.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-356.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-417.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-439.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-438.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-429.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-425.htmlhttp://4xx9.com/articlelist-407.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-385.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-382.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-378.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-363.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-391.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-351.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-356.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-333.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-433.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-432.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-428.htmlhttp://www.4xx9.com/articlelist-427.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-398.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-408.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-380.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-377.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-361.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-364.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-346.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-417.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-440.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-436.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-433.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-431.htmlhttps://www.4xx9.com/articlelist-426.htmlhttps://www.4xx9.com/baoma.htmlhttps://4xx9.com/articlelist-422.htmlhttps://4xx9.com/articlelist-424.htmlhttps://4xx9.com/articlelist-380.htmlhttps://4xx9.com/articlelist-393.htmlhttps://4xx9.com/articlelist-347.htmlhttps://4xx9.com/articlelist-434.htmlhttps://4xx9.com/articlelist-432.htmlhttps://4xx9.com/articlelist-426.htmlhttps://4xx9.com/articlelist-403.html